تاثیر مدل مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی کودکان سن مدرسه مبتلا به بتا تالاسمی ماژور

زمینه و هدف: تالاسمی از شایع ترین بیماری های ژنتیک است که بر کیفیت زندگی اثر دارد. با توجه به لزوم یافتن بهترین روشهای اداره تالاسمی از طریق درگیری تمام ارکان مراقبتی، تحقیق حاضر با هدف تعیین تأثیر مدل مراقبت مشارکتی بر کیفیت زندگی کودکان سن مدرسه مبتلا به تالاسمی انجام گرفته است. روش بررسی: در این پژوهش تجربی 72 کودک مبتلا به تالاسمی ماژور به صورت در دسترس انتخاب و به صورت تصادفی در دو گروه آزمون و شاهد قرار گرفتند. پرسشنامه های دموگرافیک و کیفیت زندگی عمومی کودک (گزارش کودک و والدین) (peds-qol)، قبل از مداخله در هر دو گروه تکمیل و مدل مراقبت مشارکتی بر اساس مراحل انگیزش، آماده سازی، درگیرسازی و ارزشیابی، در گروه آزمون و با حضور مراقبت دهنده اصلی در منزل به مدت 2 ماه اجرا شد. میانگین نمرات کیفیت زندگی 3 ماه بعد از مداخله با اطلاعات قبل از مداخله به کمک آزمون های آماری کای دو، فیشر و t مستقل و t زوجی مقایسه گردید. یافته ها: نتایج نشان داد که تفاوت معنی داری در کیفیت زندگی کودکان بین دو گروه قبل از مداخله وجود ندارد، میانگین نمره کیفیت زندگی پس از مداخله در همه ابعاد (گزارش والدین و کودک) به جز عملکرد جسمی والدین در گروه آزمون بالاتر از گروه شاهد بود (001/0p<) و همچنین گروه آزمون پس از مداخله نسبت به قبل از مداخله از کیفیت زندگی بهتری برخوردار شدند (001/0p<). نتیجه گیری: یافته های تحقیق نشان داد که مدل مراقبت مشارکتی بر افزایش کیفیت زندگی در سن مدرسه کودکان مبتلا به بتا تالاسمی موثر است.